Jag har arbetat i sjukvården i olika roller sedan 1988 då jag gick på gymnasiet. Jag började som sjukvårdsbiträde, sedan undersköterska och slutligen läkare och plastikkirurg. Under den här tiden har jag haft förmånen att se svensk sjukvård ur många aspekter på både sjukhus och vårdcentral och i flera olika specialiteter, och även följa den utveckling som varit i sjukvårdssverige sedan dess. Det är ofrånkomligt att detta sätter sina spår och gör att jag gärna diskuterar olika sjukvårdsfrågor även om det kanske inte direkt berör det som jag sysslar med dagligdags nu, dvs plastikkirurgi.
Jag fick i denna kontext nyligen ett par frågor som egentligen rör bröstcancervården där patienter ger uttryck för frustration och oro då man i vissa fall upplever att man får olika besked eller utsätts för situationer i samband med sin operation som upplevs som jobbiga, och att man känner att man behöver vända sig till medpatienter för att få råd om hur man ska ta hand om sig efter en operation. Jag delar mina svar i texten nedan, och vill betona att detta är min personliga åsikt och allmänna resonemang om den här typen av problem utan att gå in på de specifika fallen som dessa frågor gällde.
Dåligt bemötande är inte acceptabelt!
Jag följer också en del patient-grupper i sociala medier, även om de inte handlar om bröstcancer. Jag tar också del av vissa frustrerade patienters berättelser där man ger uttryck för olika situationer eller upplevelser(och många positiva också, förstås). Det är givetvis tråkigt och inte alls meningen att man ska känna sig illa bemött någonstans i vården när man som cancer-patient redan är i en mycket utsatt situation. Jag kan bara å alla kollegors vägnar be om nån slags kollektiv ursäkt, eftersom det inte är försvarbart om man i sin yrkesroll uppträder på ett sätt som gör att man som patient känner sig förminskad eller illa behandlad.
Svårigheten att försöka göra nån slags professionell bedömning av dessa berättelser är dock att de ofta utgår från känslor, upplevelser och annat som är ”mjuka” saker. Men jag ska göra ett försök, och hoppas att det kan kasta någon form av ytterligare ljus på saken. Sen är det också så att den här typen av kirurgi utförs nästan alltid av bröstkirurger (onkoplastik) såvida det inte rör sekundära bröstrekonstruktioner, och just inom detta område har jag mindre erfarenhet. Men många aspekter är ju allmänna och gäller ju för flera områden så jag gör ett försök att svara på detta ändå.
"Varför får jag olika besked?"
All kirurgi är ett hantverk och det finns i förvånansvärt få situationer ett ”facit”, i alla fall när man går in på detaljer i hur en operation är ska utföras. Det är helt enkelt mycket beroende på bedömningar som den enskilde kirurgen gör, både inför en operation men också under själva ingreppet. Hudens kvalitet och vävnadernas tålighet är en typisk sådan sak som inte går att uttrycka i något absolut mått eller på annat sätt objektivt värdera. Och hur man som opererande doktor planerar sitt ingrepp kan till stor del bero på hur man gör denna bedömning, vilket i sin tur kan medföra att Doktor A kan göra en bedömning medan Doktor B gör en helt annan. Om det då är Doktor A som informerar patienten och remitterar patienten till Doktor B så kan det uppstå en situation där de operation som Doktor B faktiskt utför blir en helt annan. Och så måste det ju får vara, eftersom man ju inte heller som patient vill att Doktor B utför ett ingrepp på ett sätt som hen inte tycker är det mest optimala bara för att Doktor A har sagt något annat. Här är det ju förstås viktigt att patienten har en möjlighet att få träffa Doktor B innan operationen och få information om vad det är man planerar att göra. Jag skulle tro att mycket av den oro som du återger som är grundad i olika besked är att det är många olika personer inblandade, och att det är många ”tyckare” på vägen mellan diagnos och operationsbordet. Men det är i slutänden den som håller i kniven som fattar besluten. Det samma gäller sjukskrivningar frågor om längd på sjukskrivningar som kommer ibland, det är den doktorn som skriver intyget som har mandatet att bestämma.
"När jag vaknade var bröstvårtan borta."
Jag skulle tro att de flesta som opererar standardmässiga ingrepp har en klar plan innan hur operationen ska utföras, och det är ju viktigt att man delger patienten denna innan så att man förstår vad som är tänkt att göras och vad det kan få för konsekvenser, vad det finns för risker etc. Här tänker jag på saker som hur stor del av bröstet ska tas bort, ska vårtgården sparas eller inte, hur gör man med befintliga implantat mm mm.
Sen är det inte alls ovanligt att man under en operation måste ändra sin operationsplan. Det kan helt enkelt hända saker som gör den plan man har från början inte håller. När det händer så får man som patient utgå från att den ändring av planen som görs är med patientens bästa för ögonen. Jag brukar för mina patienter göra liknelsen med att när man reser på charter till Kanarieöarna så kanske man i ovanliga fall måste landa i Malaga på grund av dåligt väder. Det är inget man ville skulle hända och inte något man visste när man gick på planet, men det blev så ändå. Förhoppningsvis får man en bra semester ändå, antingen i Malaga eller så fortsätter man till Kanarieöarna nästa dag – och då är ju allt bra. Eller, i värsta fall, så blir det ingen semester alls. Om det händer så är det mycket olyckligt, men utöver att man möjligen kan invända mot piloten att hen borde ha haft bättre koll på värdet och kanske inte startat planet från början så är det sällan så att det finns nån som har gjort fel bara för att det inte har blivit som man hade tänkt från början.
Sen är det förstås så att om man som patient faktiskt upplever sig felbehandlad så måste man självklart få stöd att driva den frågan i de instanser som finns eftersom det även inom vården finns piloter som gör fel, om du förstår vad jag menar. Men det är som sagt en viss nyansskillnad där åtgärderna kan skilja sig åt men ändå ligga i spektrat ”rätt”.
Kommunikation är allt
Sammanfattningsvis så upplever jag att väldigt många situationer som uppstår där patienter blir förvirrade över olika besked eller inte förstår sin behandling/operation så handlar det om brist på information och missförstånd. Detta i sin tur kan ha olika förklaringar. En förklaring är att det finns läkare som kan vara duktiga på att operera/behandla men dåliga på att kommunicera. Det är olyckligt men troligen bättre att ha en duktig hantverkare än en duktig samtalskontakt när man ska bli opererad om man nu måste välja. En annan är att det i offentlig vård idag är mer regel än undantag att det inte finns tillräckligt med utrymme/resurser för det så väldigt viktiga ”mötet” mellan patienten och doktorn. Att etablera en relation, få tid att lyssna, och få tid att informera.
Och det är inte den enskilda läkarens eller klinikens fel, utan det är ett systemfel. Vården är extremt pressad idag och det leder till att man ibland måste skala bort många saker som inte rör själva kärnan (dvs operationen i det här fallet). Det leder också till situationer som jag har fått beskrivna för mig där patienter får ligga och vänta på sin operation, bryta fasta, börja fasta igen och sen någon dag senare bli opererad . Sen måste man komma ihåg att det inte behöver betyda att man får en dålig behandling (operation), men det skapar förstås mycket lidande och frustration och oro.
Med mina privata patienter så lägger jag ofta mer tid på att prata om en operation än att utföra själva ingreppet. Det gör jag eftersom det helt enkelt är det som är grunden för att ha en nöjd patient efteråt. Och då sysslar jag inte med cancer. Jag kan bara tänka mig att i cancervården är detta extremt mycket viktigare för att man som patient ska känna sig sedd.
Vården måste prioritera
Å andra sidan så tror jag att de flesta av oss ändå skulle välja att vården faktiskt i ett läge där vi har brist på många saker anstränger sig att ge så många som möjligt en så bra behandling så fort som möjligt hellre än att man får en fördröjning i hela systemet. Jag tänker på att patienten som får fasta i tiotals timmar i omgångar innan själva operationen kanske istället skulle ha blivit hemskickad och kallad 3-4 veckor senare som alternativ till att få vänta på det sätt som skedde. Självklart måste det vara extremt jobbigt läge för henne, men sett i backspegeln så kanske det är bättre än operationen inte blev genomförd alls. Så i samhället i dag när resurserna är kraftig begränsade så måste det ske en prioritering nånstans och det kan ju visa sig såsom situationer som beskrivs här, brist på möjligheter att ha bra samtal mm mm.
I den bästa av världar så fungerar alla aspekter av vården från första mötet till sista återbesöket optimalt och det ska man givetvis som patient känna att man ska kunna kräva. Men verkligheten ser inte alltid ut så.
"Varför är mitt bröst svullet?"
Vad det gäller inlägg från patienter i grupper på sociala medier som rör medicinska spörsmål, framför allt vad det gäller misstänkta läkningskomplikationer, så är det viktigt att man som patient förstår att det inte finns någon som helst täckning för att de svar man får är korrekta. Det är givetvis snällt av medpatienter att vilja stötta och ge råd, men ingen av dem har med största sannolikhet på något sätt varit inblandad i vården/operationen och saknar därför den information som krävs för att man ska kunna säga hur man ska/bör agera i en viss situation. Jag som yrkesperson är alltid mycket försiktig med att ge specifika svar på den här typen av frågor trots att jag tror att jag är väl insatt i en stor del av den problematik som kan uppstå, helt enkelt för att det trots denna bakgrundskunskap inte går annat än att ge generella råd om man inte har hela bilden klar.
Jag skulle därför å det bestämdaste vilja avråda alla patienter från alla medicinska frågor i den här typen av sammanhang, i alla fall om det rör läkningsproblem med akuta eller semiakuta frågeställningar. Jag skrev för några månader sedan ett blogginlägg om detta (DIREKTLÄNK). Det kan helt enkelt vara farligt att ta råd av personer som inte är insatta, även om dessa är utbildade. Och det tangerar dessutom till kvacksalveri att ge råd om man inte är behörig. Därför ska man som patient ALLTID i första hand vända sig till sin klinik/doktor om man är nyligen opererad, och om man inte får tag i sin klinik/doktor så ska man vända sig till 1177 eller 112.
Avslutningsvis...
Det blir ibland både i media och andra sammanhang mycket fokus på saker i vården som inte fungerar. Det är viktigt att det kommer fram men man ska samtidigt komma ihåg att det är väldigt många saker som också fungerar väldigt bra. Sjukvården består av en stor skara människor som anstränger sig till det yttersta för att göra ett bra jobb, och det får man inte heller glömma bort att lyfta fram.
Jaa, det blev en lång text, och kanske till viss del off-topic från vad jag normalt skriver om. Men det är viktiga frågor och hur patienter uppfattar vården och sin behandling är ju i slutänden en av få parametrar som vi har att förhålla oss till för att försöka göra ett ännu bättre jobb hela tiden.
/Johan Thorfinn, plastikkirurg
————————————
Johan Thorfinn är överläkare och docent i plastikkirurgi. Plastikguiden är en obunden webbplats som handlar om estetisk plastikkirurgi.